PiWi

- J'ai faim!

- Oui, mais vous ne devez pas manger.

- Mais j'ai faim! Pourquoi ne me mettez-vous pas la sonde alimentaire alors?

- Nous allons voir, nous en discuterons lors du colloque. De toute façon, la sensation de faim va passer au bout de quelques jours...

(Oui mais bon.. euh... ça veut dire quoi? Que ce n'est même plus la peine de me nourrir? Gaspillage? On voudrait peut-être gentiment me faire passer l'arme à gauche plus vite? J'aimerais savoir et surtout COMPRENDRE!)

Quelques jours plus tard soit 5-6 jours après son arrivée au Cesco (oui il faut du temps au temps apparemment...) pose d'une sonde alimentaire, que Per ne supporte pas plus de trois jours. Il l'enlève. Re-pose de la sonde, impossible de la remettre correctement. Plus de sonde. On parle de la possibilité d'une PEG, sonde allant directement dans l'estomac, puis plus de nouvelles de cette éventuelle PEG.

- J'ai faim!

- Oui? Ça va passer.

- Mais j'aimerais bien être nourri, donc avoir une sonde alimentaire

- Si on vous met une sonde, vous allez l'enlevez comme les autres fois!

- La dernière fois, je vous l'ai dit, elle me donnait l'impression de m'étrangler, je m'en suis plaint à plusieurs reprises, sans réaction aucune, alors j'ai fini par l'enlever moi-même... Vous supporteriez, vous, un truc qui vous étrangle et vous fait mal 24h sur 24?

- ...

Une semaine passe, puis deux, puis trois et miracle! De colloque en colloque, décision est prise de remettre une sonde alimentaire à Per. Pendant ce temps, il s'est quelque peu affaibli. Per la met lui-même, et cette fois elle passe sans anicroche, elle est bien posée et ne cause aucune douleur ou étranglement. La PEG n'est pas envisageable, on ne saura pas pourquoi.

Durant cette période sans sonde, Per s'est nourri exclusivement de glace et de chocolat, interdits par certaines et permis par d'autres.

La doctoresse nous dit gentiment qu'il est important qu'il garde des plaisirs, fumée, glace, café, modéremment car il y a des risques d'étouffement, mais il en est parfaitement conscient, et, quand il demande, on n'arrive rien à lui refuser :-).

Difficile à suivre, d'un côté on privilégie les plaisirs de la vie qui nous restent, et d'un autre c'est exclu. L'impression qui reste, c'est qu'il n'y a pas de cohérence, pas de discours clair.

Une infirmière vous fera un grand sourire si elle vous voit lui portant une glace et une autre vous fera une remarque désagréable et culpabilisante. Certaines sont très moralisatrices et Per a beaucoup de peine à le supporter. L'impression qu'on le prend pour un con ou pour un gâteux. Le fait de ne pas pouvoir s'exprimer facilement n'arrange pas les choses. Son caractère non plus!

Per n'est sans doute pas un patient facile, on s'en rend bien compte. A nos nombreuses questions au sujet de "sonde ou pas sonde", le personnel nous a souvent répondu que c'est lui qui changeait d'avis d'un jour à l'autre. Mais ce qu'il a tenté de demander à plusieurs reprises c'est de savoir si ça aurait une influence sur son état. A savoir s'il y avait une possibilité qu'il se sente un peu mieux, qu'il puisse être un peu moins dépendant ou avoir plus de forces, mais pas de réponse.

Juste après la pose de la sonde, la dernière, il nous avait confié son trouble sur le fait qu'il ne savait pas si cette sonde servirait à quelque chose, alors on a posé la question à l'infirmière, en la présence de Per. Sa réponse a été: "Ça ne va pas guérir son cancer!" Non? C'est vrai? On aurait cru que... C'est sûr que là on a eu l'impression qu'elle nous prenait tous pour des imbéciles, et sa réponse alors qu'il était là, aurait au moins pu être "...votre cancer...". Bref, no comment.

Je ne doute pas qu'il ne doit pas être facile de travailler aux soins palliatifs et que choisir d'y faire sa carrière est admirable, mais une chose dont je suis sûre, c'est qu'il n'est pas facile d'y être en tant que patient.

Il est indiscutable que ces soins palliatifs sont nécessaires, toutefois, il y a encore du progrès à faire. Per est entouré, donc il y a aussi de la communication qui peut passer entre nous et le personnel médical pour pallier aux éventuels manques, mais j'ai un frisson quand je pense aux personnes qui n'ont pas cette chance et qui sont seuls, et parfois dans l'incompréhension ou dans l'angoisse.

Pascale

 

D'abord, galanterie oblige, il y a Jackie. Fidèle amie de Per, belle et chaleureuse.

Per sachant bien mieux que moi décrire ce qui les unit, voici ce qu'il en dit dans un billet de Piwi:

 

"Jackie est chinoise comme je suis danois: c'est à dire qu'elle est suissesse et jaune, comme je suis suisse et… hahum… multicolore (en raison des tatouages).

Elle et moi, c'est…

J'ai souvent le sentiment que nous sortons du même œuf: elle en jaune et moi en blanc. Pour tout le reste, nous sommes pareils.

Elle et moi, c'est…

C'est une merveilleuse amitié et que personne ne vienne me dire que l'amitié entre une femme et un homme est impossible, celles et ceux qui prétendent cela n'ont jamais appris à aimer juste avec le cœur.

Elle et moi, c'est comme un tout indissociable depuis le premier jour où nous nous sommes rencontrés et avons compris qu'elle était en moi et que j'étais en elle.

Elle c'est moi et moi c'est elle."

 

Je crois que tout est dit :-)

Et il y a ses "vieux potes" comme il dit: Jean et Sam. Ces deux-là ont le rire franc et joyeux et sont de solides amis. De ceux sur qui Per peut toujours compter sans une once d'hésitation. Des amis fidèles comme on en aimerait tous. Mais bon, on a les amis que l'on mérite ;-)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jean à gauche, Sam à droite, qui semble d'ailleurs porter pour les casquettes le même attrait que Per pour les chapeaux :-).

Bon dimanche à tous!

Pascale

:-B

Un grand merci et un gros smack à tous les "billetteurs" et tous ceux qui ont laissé un commentaire pour exprimer leur soutien, à Blondesen, ou à Paula.

Et un autre merci à Philippe Souaille qui a écumé les blogs en glissant "l'air de rien", avec ses gros sabots ;-) que l'on pouvait aussi avoir une petite pensée pour Per et Paula.

Per, même très fatigué, a souhaité vous lire, et était très touché.

Bises à tous

 

Pascale

 

:-B

ps pour Kissa: les minettes vont bien, une est déjà pot de colle et l'autre ne va pas tarder à le devenir. Dès que je peux, sans les effrayer, je prendrai des photos et les publierai, elles sont craquantes ces miss!

 

Puisqu'aujourd'hui, nous sommes tout particulièrement en pensée avec Paula et Per, quelques images presque en "live" s'imposent.

L'ami Blondie avec son ange gardien (vous me pardonnerez la trèèèès mauvaise qualité des photos, mais... c'est pas mon fort et, surtout, que Per me pardonne!)

Per adore les chapeaux, enfin les beaux chapeaux. Et je vous assure que sur sa tête, même dans un lit d'hôpital, ce n'est pas incongru, absolument pas. La normalité du monde blondesenesque (Per, c'est comme ça qu'on dit ou faut-il dire blondesenien???), contagieuse d'ailleurs, ce qui fait que si les infirmières le prennent pour un cinglé, nous sommes considérés de même.

Mais on s'en fout, on est là que pour lui. Pour le Chef, comme dit Paula.

 

A part Paula, qui fait partie des meubles ;-), ses fidèles amis Jean et Sam (par ordre alphabétique, ce n'est pas un classement) sont très présents. Pas de photos encore, mais ça viendra (ordre du Chef...). Je dirai juste qu'à les voir, on comprend qu'ils soient potes comme larrons en foire. Des frères, mais de ceux qu'on choisit.

Hormis Paula, les amis et les meubles, quelques objets lui tiennent compagnie. Et pas n'importe lesquelles, ça non... voyez vous-même!

Vous aurez sans nul doute reconnu le célèbre DR1 du redbaron, compagnon de délires nocturnes (pas le fokker, enfin, c'est vrai pour redbaron, mais là je voulais dire rebaron, compagnon de Blondesen). Ensemble, ils dépassent largement les sommets de l'humour noir et même pire, mais tellement que c'est innommable, tout ça en se gavant de Kartoffelnchips...

 

Et puis, ce ne serait pas la chambre de Per, s'il n'y avait pas les Elephanten et les Femmes... ces dernières avantageusement représentée par la bombe Betty Boop, dont Per est naturellement un fan ;-)

 

That's all folks! On vous aime et on est avec vous!

:-B

Pascale

A la lecture du billet paru sur le blog de Blondesen annonçant son inacceptable (et inaccepté) souhait de fermer ses deux blogs (Piwi et Blondesen), Philippe Souaille a émis la sympathique idée de faire une "standing ovation" virtuelle pour soutenir Paula et Per Amann (alias Blondesen) dans leurs deux luttes communes: le cancer du larynx de Per et l'expulsion de Paula. Idée qui a aussitôt reçu d'enthousiastes encouragements.

Cette standing ovation virtuelle aura lieu jeudi sur les blogs de la Tdg (et 24h00).

Chaque blogueuse et blogueur souhaitant nous rejoindre pourrait publier un billet de soutien le jeudi 28 janvier pour Paula et Per. Il peut ne s'agir que d'une phrase ou d'un clin d'oeil, peu importe, l'essentiel étant de participer, non?

A ce jour, Djemâa - Carlitos de Unmauno - Haykel - Kad - Philippe Souaille ont confirmé. Je suis sûre que nous pouvons compter sur Micheline Pace, Barbie , M.U.R, redbaron et sa bande d'abrutis, Déblogueur (qui a anticipé l'idée, mais une petite modif pour remettre le billet "on the road" jeudi?)

Hommelibre sera sur la table d'op, mais j'ai son texte, il squattera donc un des deux blogs de Per et je publierai un billet sur l'autre.

Quant à nous autres, commentatrices et commentateurs, et bien nous n'aurons qu'à faire notre boulot: commenter :-)

Pour rappel, Per Amann est actuellement au Cesco, Paula passe ses journées en sa compagnie et lui apporte un soutien permanent.

Pour ceux qui ne connaissent pas le parcours de Per et sa lutte lors de son cancer du poumon (Anastasia), voici un extrait de ce que Per écrit au sujet de Paula (Anastasia (5) Brasil ! Brasil! Mon équipe de foutébol):

"... Ma "Gouvernante" a toutes sortes de casquettes. Paula n'est pas ma cuisinière, mais elle me prépare de délicieux plats brésiliens et une soupe à se relever la nuit... Paula n'est pas mon assistante, mais je peux lui confier des tâches d'intendance ou de logistique que je ne laisserais à personne d'autre le soin d'accomplir. Quand j'ai besoin d'elle, elle est là. Un ange gardien, vous dis-je. Déguisé en adjudant-chef, vous ai-je aussi dit. Elle est très jolie, ne vous méprenez pas ! ...  Paula reviendra souvent dans cette histoire, justement parce qu'elle est une sorte de miroir et surtout, je le répète, mon ange gardien."

Merci à tous pour votre soutien! Et pour citer Philippe Souaille en y ajoutant l'expression favorite d'un ami;-) :

A l'abordage, Teufel!

 

Pascale

:-B